dijous, 28 de febrer de 2019

LA ICTIOSIS, UNA MALALTIA MINORITÀRIA

A l’Estat Espanyol més de 3 milions de persones pateixen una malaltia minoritària. El 28 de febrer es commemora el dia internacional d’aquestes malalties. La història de la Montse Querol, treballadora d’IP i mare d’una filla amb Ictiosis, és una d’aquestes experiències d’amor, superació i lluita per trencar amb els estigmes socials d’aquestes malalties i millorar la vida de qui la pateix. Va ser presidenta de la “Asociación Española de Ictiosis”  i ha participat activament, compaginant la seva lluita des de l’entitat per visibilitzar la malaltia amb la comptabilitat, una de les seves tasques principals al Grup IP.
  

Primer de tot Montse, què és la Ictiosis? I com coneixes aquesta malaltia?

Doncs la conec fa 18 anys amb el naixement de la meva filla, la Laia, que va néixer amb una malaltia minoritària de la pell, la Ictiosis. Aquesta paraula vol dir: “Pell de peix” i es caracteritza per una pell molt especial, molt similar a la d’un peix. És una pell dibuixada, molt vermella, endurida, rígida i extremadament seca. Sobretot, aquesta pell necessita unes cures tots els dies de la seva vida perquè si no li pot comportar greus problemes.

Un cop us informen que la Laia pateix Ictiosis, com ho viviu i què s’inicia a partir d’aquell moment? 

Aquesta és una malaltia minoritària, i per tant hi ha molt de desconeixement...és poc atractiu per la societat i per tant et sents molt sola. Malgrat que el primer sentiment que t’inunda quan neix és desesperació i tota aquella primera il·lusió que tenen uns pares es va convertir inicialment en una angoixa, també és cert que a vegades la vida et tanquen unes portes, però s’obren de noves . Entre elles per exemple, em vaig incorporar al grup d’iniciatives i programes, que m'ha donat l'oportunitat de compaginar la vida laboral i familiar, reduint i adaptant la jornada laboral  i totes les “excursions” a visites de metges.

I a partir d’aquí, arribeu a l’Asociación Española d’Ictiosis? 

La creació de l’associació en part va ser a través de la Federación Española de Enfermedades Raras, que nosaltres com a família ens vam donar a conèixer, per si hi havia alguna família més aquí a Espanya que es trobava en la mateixa situació que ens truquessin. I va ser un dia d’octubre  del 2001 , any que va néixer Laia, que ens van trucar i ens van dir que hi havia una associació que s’havia creat i que anaven a fer una trobada aquell cap de setmana.

Com va ser el fet de conèixer a altres persones en la vostra situació? 

Per nosaltres va ser un abans i un després. Conèixer més persones permet compartir experiències, no et sents tan sola. De malalties minoritàries hi ha moltes, però totes tenen un factor en comú: el desconeixement, la falta de diagnòstic, la por dels professionals a l’hora de tractar-les... I aquest desconeixement provoca angoixa i a la vegada el fet d’estar a una associació fa que puguis compartir, crear un vincle afectiu, també amb professionals, i això ho valores molt. 
 
Això és el que esperes, un vincle, ser escoltat  i que els professionals metges mantinguin contacte entre ells, malgrat de les províncies o països  que siguin , per a ajudar el tractament mes efectiu i pal·liatiu per a cada un dels afectats.  Es una prioritat important  i actual perquè es lo únic que podem tenir...mentre no hagi investigació per a la cura.

No esperes res més, perquè són malalties que la majoria no es curen, l’únic que hi ha són tractaments pal·liatius per millor la vida de les persones i de les famílies.

Tu per exemple has viscut de forma molt propera una malaltia minoritària i en aquest cas, una malaltia molt visual. Què diries que ha sigut el més dur en tot aquest procés? 

El més complicat al principi, a més de la impotència, també ha sigut molt la mirada dels altres, i aquestes fan  més mal que les pròpies ferides.

I què he après? Doncs he après que som humans. Aprens a no prendre’t les coses a nivell personal, intentes normalitzar la situació . Primer pensant que és el que hi ha...i després treballant perquè no et faci mal la mirada dels altres. S’ha d’entendre com un fet normal: l’ésser humà és curiós. Clar, si insisteixen molt, igual hauràs de ficar límits mirant tu. No és fàcil...les persones no totes ho gestionen de la mateixa forma, però sí que aprens primer a lluitar per saltar el mur de desconeixement i aleshores anar treballant.  El que tenim molt clar és que això no marxarà i per tant, t’has de dosificar molt, demà serà un altre dia i ho tornem a intentar.... una frase molt típica  “POC A POC”.

Vosaltres a l’entitat treballeu per fer més visible la malaltia i trencar amb aquest desconeixement, com ho feu i en quin moment esteu?

Ha canviat molt això, perquè el primer objectiu quan es va crear, l'eslògan era “ja no estic sol” i ara l’eslògan actual és “posa’t a la nostra pell”. L’única opció que tenim ara és la investigació i la sensibilització. Han passat 18 anys i hem anat, des de la creació, fent trobades, compartint experiències...Des del principi sempre s’ha involucrat a professionals perquè ens expliquessin des de la perspectiva dermatològica, genètica,  què està passant, que ens expliquessin perquè la nostra pell és així. I altres factors com són els psicològics, perquè clar, és una malaltia que és molt visual. I per tant, a part de la salut també està la imatge.

I treballeu per aconseguir una cura? 

La cura sí que està a l’horitzó com en un objectiu, però mentrestant treballem per millorar tots aquests símptomes que tenen dia a dia i que lluiten per poder fer una vida normal. També és veritat, que els professionals de l’àmbit mèdic s’han implicat perquè han vist una serietat a l’associació, un compromís i un treball en equip. Primer van ser convidats i aleshores després s’han quedat. Llavors ara junts, treballant en equip, els resultats es tripliquen, això també és una de les coses de les quals no ets conscients fins que ho apliques: el treball en equip triplica els resultats.

Els vostres reptes com a entitat? 

Ara estem en un punt molt avançat, de fet en l’àmbit nacional ja no podem fer gaire cosa més, ara estem passant a l’àmbit internacional. L’associació espanyola d’Ictiosis ja té un nom fora d’Espanya i d’Europa i s’ha aconseguit que la investigació cap a una cura segueixi, però mentrestant prioritzar les necessitats que tenen els pacients perquè puguin millorar. Treballem per conscienciar als professionals perquè es normalitzi, es conegui. I si es coneix, sempre s’obren més portes.

Després també tenim el tema de les cremes, perquè concretament en aquesta malaltia calen  dosis molt elevades de cremes que no entren a la seguretat social. Segons sanitat es considera com una necessitat estètica, però en el cas de la Ictiosis no és estètic. És veritat que s’ha aconseguit molt en aquest àmbit. Ara hi ha comunitats que sí que ho financen però per llei no està, és a dir, aquelles comunitats que ho tenen en qualsevol moment de canvi polític es pot treure...Però seguim lluitant perquè això entri per llei.  A més, estem treballant en el fet de crear un hospital de referencia a nivell d’Espanya, perquè quan neixi un nadó la família pugui adreçar-se a un punt de referència i no es senti tan sola.

Quines coses has pogut aplicar a la teva feina i al revés? 

Sobretot lluitar junts, treballar junts. No prendre’t les coses com un tema personal, la crítica constructiva és molt important, per millorar. L’esforç i el sacrifici, i això que parlàvem de la paciència i la constància, també ho he aplicat a la feina.. i caminar “poc a poc” un tema darrera el altre i tenir-ho tots presents.

Quan vau començar i quan la vostra família vau començar, imaginàveu que arribaríeu al punt que esteu ara?

No, no m’hauria pogut imaginar mai que arribaríem fins aquí...Ens hem adonat que davant d’una inquietud, una necessitat, s´ha de insistir e intentar saltar tots els murs, apostar, obrir la porta i entrar.  Perquè a vegades no és el moment, o aquella persona no té els recursos, però totes les persones t’aporten alguna cosa, tothom... i al final estès en el moment i lloc oportú per donar GRACIES!!!

Amb quina paraula definiries la teva experiència davant la malaltia i l’associació?

La paraula clau per mi és  “ESPERANÇA I TREBALL EN EQUIP” perquè  la il·lusió i unió fa la força i arribar molt lluny. Molt de sacrifici i també molta empatia, encara que costi a vegades.

En un dia com avui, si poguessis fer arribar un missatge a totes les persones sobre les malalties minoritàries, què t’agradaria dir? 

Conscienció i que es possin en la nostra pell,  una qüestió no gens fàcil, però intentar-ho.

Que els i les professionals treballin junts per a facilitar  tractaments pal·liatius e invertir en la investigació de les malalties minoritàries “rares”. Que ens escoltin i ens coneguin, això m’agradaria.



Article de la Montse Querol. 
Membre de l'Asociación Española de Ictiosis i treballadora de Gestió i Servei, Grup IP.

Cap comentari:

Publica un comentari a l'entrada

Entrades populars